a cura di Luciana Gennari
Il Progetto Aurora+XLH, per il sostegno psicologico, è disponibile da remoto anche per i pazienti XLH in tutta Italia.
Aismme APS, con il Progetto Aurora rende disponibile il servizio gratuito di sostegno psicologico per pazienti rari. In presenza e da remoto, è un sostegno al di fuori delle strutture ospedaliere per le famiglie e i pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e, soprattutto, per i pazienti affetti da rachitismo ipofosfatemico (XLH) e le loro Famiglie.
IL RACHITISMO IPOFOSFATEMICO (XLH)
L’ipofosfatemia legata all’X (XLH) si stima colpisca un nuovo nato ogni 60 mila, in Italia si contano circa 300 pazienti, ma sono numeri in difetto, dal momento che è difficile arrivare ad una diagnosi.
È una malattia metabolica rara dell’osso con insorgenza pediatrica che produce lesioni scheletriche, anomalie a carico delle ossa, della muscolatura e delle articolazioni a causa dell’eccessiva perdita del fosforo.
Chi ne è affetto soffre di forti dolori, ha difficoltà nel movimento e deve ricorrere molto spesso a interventi chirurgici e riabilitazione.
La diagnosi tardiva significa un progressivo peggioramento della sintomatologia e della qualità di vita, con dolori muscolari e ossei al limite della sopportazione, continue operazioni chirurgiche agli arti, ai denti, e un grave decadimento delle condizioni fisiche e mentali.
MALATTIE METABOLICHE E SOSTEGNO PSICOLOGICO
Questi pazienti e le loro famiglie hanno un forte bisogno di supporto psicologico, che alcuni Centri di cura delle malattie genetiche metaboliche offrono, ma solo in caso di Day Hospital o ricovero.
Non sempre le famiglie possono permettersi a casa un sostegno psicologico personalizzato, spesso molto oneroso.
IL PROGETTO AURORA
“Il Progetto Aurora è la nostra risposta alle richieste di un sostegno psicologico da parte di famiglie dei pazienti e pazienti adulti affetti da malattie metaboliche afferenti l’Ospedale di Verona e dai pazienti ipofosfatemici, dovunque essi risiedano, le cui importanti problematiche emergevano nei vari contatti con il nostro centro aiuto ascolto – spiega Cristina Vallotto, presidente Aismme Aps, l’associazione di riferimento per questi pazienti – Convivere con l’XLH o con altre malattie metaboliche porta con sé sfide importanti, ogni giorno.
Sono condizioni che possono incidere moltissimo sulla vita, portando dolore, limitazioni fisiche e momenti di scoraggiamento, è naturale sentirsi sopraffatti.
Il servizio è un’oasi di ascolto e comprensione, uno spazio sicuro dove esplorare e affrontare le emozioni, che aiuta a sostenere le sfide emotive legate alla condizione, che offre un ascolto attento e soluzioni su misura per una malattia gravemente invalidante e stigmatizzante, di difficile gestione, con pesanti ricadute psicologiche e sociali, in cui le persone sono chiamate ad affrontare gravose criticità”.
COME FRUIRE DEL SERVIZIO
Il servizio, completamente gratuito, viene effettuato da remoto o in presenza nella sede di Aismme a Verona per i pazienti afferenti il Centro Cura MME di Verona e da remoto per i pazienti XLH dovunque essi risiedano.
È un supporto consolidato e apprezzato da famiglie e piccoli e grandi pazienti, che in numero sempre maggiore si affidano alla Dottoressa Sarah Carcereri, Psicologa e psicoterapeuta, formata al sostegno di famiglie e pazienti affetti da queste patologie.
Per richiederlo è sufficiente inviare una mail a sostegno.psicologico@aismme.org.
Verrà fissato un appuntamento telefonico, in video-consulenza o in presenza entro 72 ore.
Il Progetto è stato reso possibile con il contributo non condizionato di Kyowa Kirin.
Fonte : Redazione FRANCESCA – 30 MARZO 2024 – https://www.disabili.com/
Luciana Gennari
Nata a Roma il 7 febbraio 1953 – Vive a Roma
Persona con Disabilità per Ischemia cerebrale. Mamma di tre ragazzi. Raffaello: il figlio dell’amore, il figlio del desiderio e il figlio della scelta. Simone il figlio del desiderio ha una gravissima disabilità dalla nascita. Francesco il figlio della scelta, di anni 30, con patologia schizofrenica (malattia invisibile), morto il 26 novembre 2021. Già Presidente della Consulta per i Diritti delle Persone con Disabilità – Municipio IX ROMA EUR – Comune di Roma, dalla sua istituzione nel 1999 ad oggi, fino alla morte del proprio figlio. In questa Rubrica si potrà parlare di disabilità motoria, sensoriale, intellettiva e mentale, perché farlo dà la possibilità a chi ci circonda di confrontarci ed aiutarci. Sarà un impegno prezioso per un gesto di servizio e di solidarietà autentica.
Email: luciana.gennari53@gmail.com
Cell: +39 3358031152
